„U Ninki zdiagnozowano niedawno SMA – rdzeniowy zanik mięśni, chorobę, która nam – rodzicom, każe patrzeć na to, jak zamierają mięśnie naszej ukochanej córeczki.

Jedyną szansą ratowania zdrowia Ninki jest terapia genowa, której koszt to niewyobrażalna kwota ponad 9 mln zł!

Córeczka może ją przyjąć tylko do 13,5 kilograma wagi! Potem będzie już za późno…

Ścigamy się z czasem i z niepewnością, co przyniesie kolejny dzień, tydzień, miesiąc… Trzymamy się nadziei i wierzymy, że są wrażliwi ludzie dobrej woli, do których zdecydowaliśmy się zwrócić o wsparcie i pomoc!

Tylko dzięki Wam możemy wygrać tę nierówną walkę z chorobą. Toczymy prawdziwy bój

o sfinansowanie dostępnej w Polsce jednak nierefundowanej terapii genowej.

Bez tego leku mięśnie Ninki powoli będą zanikać powodując bezwład całego ciała, bez tego leku zanikną także mięśnie odpowiedzialne za oddychanie…

Do 10 miesiąca życia Nina rozwijała się prawidłowo. Pod koniec lutego córeczka zachorowała na zapalenie oskrzeli, po którym bardzo osłabła. Z dnia na dzień stała się wiotka, nie miała sił wycofała się ze swoich umiejętności takich jak na przykład ustawianie się na czworaka, siadanie. Niestety wszystko miało miejsce zaraz przed wiosennym lockdownem. Zostaliśmy przez dwa miesiące z ograniczonym dostępem do diagnostyki…Najszybciej jak się dało zgłosiliśmy się do neurologa. Postawiono błędną diagnozę, że Ninka jest zdrowa – nastąpiło jedynie osłabienie po infekcji i z czasem wszystko wróci do normy po wdrożonej rehabilitacji. Pozostawiono nas z taką diagnozą i bez dalszej diagnostyki. Zgodnie z zaleceniami rozpoczęliśmy rehabilitację, ale i to nie pomagało. Na przełomie czerwca i lipca tego roku zauważyliśmy, że nóżki przestają pracować – stały się prawie nieruchome. Ninka, zamiast iść do przodu, cofała się w rozwoju. 

W lipcu trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Lekarz przyjmujący wykonał wstępne badania i powiedział, że podejrzewa SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Ninka nie chodzi, nie raczkuje, nie siada samodzielnie, nie zmienia sama pozycji. Jedyną samodzielną umiejętnością jaka jej pozostała jest turlanie. Rehabilitujemy ją codziennie.

1 maja 2019 roku – tego dnia na świat przyszła Ninka. Byliśmy szczęśliwymi rodzicami, cieszyliśmy się z każdego dnia, zupełnie nieświadomi tego, z czym będziemy musieli się za chwilę mierzyć. Nasz spokój zaczął powoli gasnąć od 10 miesiąca życia Ninki. Pod koniec lutego córeczka zachorowała na zapalenie oskrzeli, po którym bardzo osłabła. Z dnia na dzień stała się wiotka, nie miała sił, nie wierzgała energicznie rączkami i nóżkami tak jak wcześniej, wycofała się z niektórych umiejętności takich jak na przykład ustawianie się na czworaka. W naszych głowach zapaliła się wtedy czerwona lampka. Niestety wszystko miało miejsce zaraz przed wiosennym lockdownem. Zostaliśmy przez dwa miesiące z ograniczonym dostępem do diagnostyki… Najszybciej jak się dało zgłosiliśmy się do neurologa. Postawiono błędną diagnozę, że Ninka  jest zdrowa – nastąpiło jedynie osłabienie po infekcji i z czasem wszystko wróci do normy po wdrożonej rehabilitacji. Pozostawiono nas z taką diagnozą i bez dalszej diagnostyki. Zgodnie z zaleceniami rozpoczęliśmy rehabilitację, ale i to nie pomagało. Na przełomie czerwca i lipca tego roku zauważyliśmy, że nóżki przestają pracować – stały się prawie nieruchome. Ninka, zamiast iść do przodu, cofała się w rozwoju. 

W lipcu trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Lekarz przyjmujący wykonał wstępne badania, po czym zaprosił nas do swojego gabinetu. Tamtego dnia usłyszeliśmy trzy najgorsze słowa w naszym życiu – podejrzewano rdzeniowy zanik mięśni. Wtedy niewiele wiedzieliśmy o tej chorobie. Teraz jej nazwę odmieniamy codziennie przez wszystkie przypadki. Badania genetyczne potwierdziły diagnozę. Ninka ma SMA 2 – chorobę, która powoli zabija jej mięśnie. Najpierw atakuje te, które odpowiadają za poruszanie się. Następnie będzie atakowała mięśnie odpowiedzialne za oddychanie. Pierwszy etap walki rozpoczęliśmy zaraz po usłyszeniu diagnozy. Obecnie Ninka przyjmuje lek, który hamuje degradację mięśni. Jednak realną szansę na zahamowanie choroby daje jedynie terapia genowa, zatwierdzona roku temu w USA, którą od kilku miesięcy podaje się też w Polsce. Terapia w przeciwieństwie do leku, który bierze Nina będzie podana jednorazowo, a efekty leczenia dają szansę na uratowanie życia Ninki i Jej dalszy rozwój.

Od kilku miesięcy jesteśmy rodzicami dziecka chorego na ciężką chorobę genetyczną, która wyniszcza organizm. Boimy się o każdy nadchodzący dzień. Boimy się tego, co choroba przyniesie, za tydzień, za miesiąc. Jedyne co możemy teraz zrobić, to nasz strach przekuć w siłę do walki o Ninkę. Wiemy, przed nami długa droga, a działać musimy bardzo szybko, bo SMA postępuje nieubłaganie. Opowiadając naszą trudną historię, prosimy o wsparcie i pomoc dla naszej ukochanej córeczki, a wszystkie osoby, które zdecydują się nam pomóc zapewniamy o naszej wielkiej wdzięczności!”

Rodzice Ninki , Jola i Tomek

Prosimy o wsparcie tej wspaniałej Rodziny!

Każda, najmniejsza nawet darowizna ma znaczenie, gdy jest nas wielu!

Tylko razem możemy realnie zmienić na lepsze sytuację zdrowotną Ninki,

tylko razem możemy uratować życie tej cudownej dziewczynki!

Dołącz do nas! Buduj z nami żywy Pomnik św. Jana Pawła II!

Przekaż darowiznę poprzez portal zbiórki!

Wspieraj Ninkę przekazując Fundacji złom złotej i srebrnej biżuterii, z której wytopimy ażurowe serduszka i wystawimy na aukcję na rzecz Ninki!

Wspieraj Ninkę biorąc udział w aukcjach i licytacjach na grupie Fundacji na FB:

Pomoc od Serca – Aukcje na rzecz Podopiecznych Fundacji!

Dobro wraca i zawsze się opłaca!

Dziękujemy!